A efectos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, dispone el artículo 190 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, Real Decreto Legislativo 8/2015, que se considera situación protegida la reducción de la jornada de trabajo de al menos un 50 % que, de acuerdo con lo previsto en el párrafo tercero del artículo 37.6 del texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, Real Decreto Legislativo 2/2015, lleven a cabo los progenitores, adoptantes, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente, cuando ambos trabajen, para el cuidado directo, continuo y permanente del menor a su cargo afectado por cáncer (tumores malignos, melanomas y carcinomas) o por cualquier otra enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.
El Real Decreto 1148/2011, incorpora en su anexo el listado de enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de esta prestación. A su vez, regula en su disposición final tercera el procedimiento para la actualización de este listado, lo que podrá llevarse a cabo mediante Orden del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, por la que se procederá a incorporar nuevas enfermedades cuando, previos los estudios e informes correspondientes, se trate de enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario de larga duración y tratamiento continuado de la enfermedad.
Durante el año 2017, se aprobaron iniciativas sobre:
* la epidermólisis bullosa,
* el síndrome de Behçet,
* el síndrome de Smith-Magenis.
Que dieron lugar a documentos técnico-científicos de las tres enfermedades que han sido revisados de conformidad por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y que justifican que tales patologías pediátricas, en relación con su gravedad, sean susceptibles de quedar incluidas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011.
Se ha puesto en valor también el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras, tras los pertinentes estudios y análisis elaborados, que formuló dos recomendaciones:
* el mantenimiento de todas las enfermedades y/o procedimientos actualmente en vigor, con la incorporación en cada uno de los distintos apartados del listado del anexo de una cláusula abierta, al objeto de poder dar cobertura al resto de enfermedades graves y/o procedimientos quirúrgicos con patologías graves que, por indicación expresa facultativa, precisen de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.
* la elaboración de un documento denominado «Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave», al objeto de constatar la necesidad del cuidado continuo del menor para el reconocimiento de la prestación.
Debe señalarse que esta declaración, a efectos de acreditar que el menor padece un cáncer u otra enfermedad grave de las incluidas en el listado, así como la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente del menor durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad, está expresamente prevista en el artículo 2.2 del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.
Mediante la Orden se amplía el listado en 3 enfermedades graves y se apruebe el modelo de declaración.
